BigPikcha.ru (b_picture) wrote,
BigPikcha.ru
b_picture

Category:

«Я потеряла зрение, волосы и в любой момент могу умереть»: как живет женщина с аллергией на свет

Фатиме Перез 54 года. Она живет в доме с плотными, всегда задернутыми шторами, каждые два часа наносит слой солнцезащитного крема и выходит на улицу только в случае крайней необходимости. У Фатимы редкое генетическое заболевание — пигментная ксеродерма, и солнечный свет может ее просто-напросто убить.

imgonline-com-ua-Resize-kUdElgY4tP1xkbmE


Фатима родилась и выросла в Доминиканской Республике — стране, где 355 солнечных дней в году. С заболеванием она столкнулась еще в детстве, но точный диагноз женщина узнала только в 44 года. На тот момент она уже лишилась зрения, почти всех волос и перенесла множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Ее брат умер от той же болезни, когда ему было 9 лет.

6512826-6417727-image-m-15_1542886213365

Фатиме 15 лет


Женщина уехала из Доминиканской Республики в США, когда ей было 23 года. Доктора и прежде говорили, что у нее пигментная ксеродерма, но они не объясняли, как нужно вести себя, и вообще Фатима не знала, что солнце может ее убить.

Сейчас женщина живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут, и большую часть времени проводит дома. Но даже находясь в четырех стенах, она не может полностью отгородиться от ультрафиолетового излучения. Именно поэтому она каждые два часа мажется солнцезащитным кремом и пользуется фотометром — специальным устройством, которое измеряет уровень освещенности. Таким образом женщина проверяет, безопасно ли ей в данный момент находиться в разных частях дома.

6513258-6417727-image-a-13_1542886124919

6511950-6417727-image-a-20_1542886486575

Если же Фатиме все же приходится выйти на улицу, она облачается в специальную амуницию, которая сводит к минимуму контакт с солнечными лучами. Ее одежда состоит из двухслойного пончо с капюшоном из самой плотной джинсовой ткани, головного убора, солнцезащитных очков и перчаток. Все это весит чуть больше двух килограммов. Наряд необходимо носить, даже если на улице жара.

3747999_1471893054.7763

6512294-6417727-image-a-16_1542886293338

«Я лишь в 44 года поняла, почему у меня постоянно возникают открытые язвы на лице и трещины на руках и ногах. Также я осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече», — рассказывает Фатима.


6511952-6417727-image-a-19_1542886331060

6512290-6417727-image-a-18_1542886315599

У Фатимы Перез сотни раз диагностировали рак кожи, но каждый раз опухоли удаляли, и женщина продолжала жить.

Пигментная ксеродерма — генетическая мутация, которая передается по наследству. Человек, страдающий от этой болезни, обладает исключительной чувствительностью к ультрафиолетовым лучам, из-за которой ему необходимо все время прятать кожу от света. Именно поэтому среди таких пациентов чрезвычайно распространен рак кожи. Вылечиться от болезни нельзя.

Смотрите также: Мать-одиночка рассказывает, каково это — растить дочь, которая постоянно голодна из-за генетического заболевания

Источник: Mail Online

Понравилось? Жми лайк!
Tags: США, аллергия, болезни, здоровье и медицина, солнечный свет, солнце
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • В обнимку с легендой

    Редакция Бигпикчи вновь нарыла в фотохостинге Flickr кое-что любопытное: совместные портреты звезд золотого века Голливуда и современных…

  • С легким макияжем

    Фотограф Джен Осборн сделала серию портретов бывших наркоманов из канадского города Ванкувер. Парики, шиньоны и макияж помогают прятать их истинное…

  • Как живут студенты в московских общежитиях

    Чтобы сделать этот репортаж, автор столкнулся с запахом бабушек, прогнившим паркетом 1953 года и парнем, который ходит по коридорам в одних трусах. И…

  • Куда приводят мечты

    Брук Шейден родилась и выросла возле «Страны амишей», крупнейшего поселения представителей этого религиозного движения в округе Ланкастер, штат…

  • Самые громкие акты вандализма

    В музеях проблем всегда хватает, экспонаты с годами лучше не становятся, за ними нужен постоянный уход и реставрация. Но помимо времени есть еще и…

  • История спасения раненого бельчонка

    Один из пользователей социальных сетей по имени Приами поделился трогательной историей спасения крошечного бельчонка. Его бабушка нашла малыша на…

Buy for 90 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments