«Мне 25 лет, и я хочу выглядеть на свой возраст. Я ненавижу мальчика, которого каждый день вижу в зеркале, потому что это не я», — говорит Томаш.
У Томаша болезнь Фабри, редкое генетическое заболевание. Из-за этого парень выглядит на 12 лет и страдает от постоянных болей. Проблемы начались, когда Томашу было всего семь лет. Его рвало после каждого приема пищи, появились боли в животе, руках и ногах.
«Друзья в школе говорили: "Скелет, ты будто из Освенцима"».
Врачи долго не могли понять, в чем дело. Они думали, что проблемы могут быть психическими, а не физическими.
«Мои родители были в растерянности. Они видели, что что-то происходит, но верили врачам, что это психическое заболевание и я просто должен больше есть».
Томаш признается, что его состояние повлияло на отношения с родственниками. Из-за внешности родители до сих пор относятся к нему как к ребенку.
«Когда я дома, я просто сижу в комнате в одиночестве. Я чувствую себя одиноко, мне не хватает поддержки моей семьи. И так происходит уже много лет. Болезнь разрушила отношения внутри нашей семьи».
С окружающими отношения тоже не складываются. Люди отказываются верить в реальный возраст Томаша.
«Я часто попадаю в неудобные ситуации. Когда я показываю удостоверение личности в офисе или когда меня останавливает полиция, меня обвиняют в подделке документов».
Болезнь Фабри, поражающая почти все части тела, включая почки, сердце и кожу, является результатом накопления определенного типа жиров, гликосфинголипидов. Заболевание относится к лизосомным болезням накопления. Томашу требуются лекарства, которые стоят 217 тысяч долларов в год. А Томаш живет на пособие в 200 долларов в месяц. К счастью, производитель лекарств предоставляет парню препарат бесплатно.
У Томаша серьезные проблемы с желудком, поэтому на 20 часов в день ему ставят капельницу, чтобы он мог получать все питательные вещества. Также ему нужны болеутоляющие средства, чтобы справиться с постоянной болью. А его ноги настолько деформированы, что Томашу требуется специальная обувь.
«Я чувствую боль в суставах, костях и мышцах. Каждый дюйм моего тела болит. Я не могу нормально спать и жить».
Смотрите также: Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти
Источник: The Sun
Понравилось? Жми лайк!
Journal information